Mosty přes rozbouřené vody Filipovy duše

Poslouchám zpěv s doprovodem kytary. Na videu, které mi poslala učitelka hudební výchovy Lucie, vidím soustředění i odhodlání sólisty Filipa, který právě zpívá „Bridge Over Troubled Water“ (Most přes rozbouřené vody). Už jsem se s ním potkala, ale o tom, že je tak šikovný i ve zpěvu, jsem netušila.

Filip Karaus se narodil s poruchou autistického spektra. Jeho příběh mi zprostředkovala nezisková organizace Apropo Jičín. Tam jsem se také se sedmnáctiletým mladíkem a s jeho maminkou Evou setkala. Samozřejmě že mě předtím zajímalo, jak lidé s celoživotní nevratnou neurovývojovou poruchou žijí a jaké jsou znaky jejich chování.

Potřebují mít pocit jistoty, tak striktně dodržují daná pravidla. Někdy neumí vyjádřit, co chtějí, cítí, ani co prožívají. Vyslovený text chápou doslovně, ironie jim zůstává skryta. Projevují sníženou schopnost empatie, což je však u Filipa právě naopak. Má pečující sklony, vnímá emoce ostatních, je gentleman, má rád kontakty.

Jak zní synův hlas

Maminka Eva se při našem setkání v Apropu vrací do doby, kdy byl Filip ještě malý kluk. V roce a půl najednou přestal používat získaná slovíčka, která předtím uměl. Prostě mlčel. Zato se začaly objevovat někdy až nezvladatelné záchvaty vzteku, které rodiče nedokázali pochopit.

„Tenkrát mi ale pediatr řekl, že jsem perfekcionista a nerespektuji odlišnosti vývoje chlapců. Mám totiž ještě staršího syna, tak už jsem zkušenost měla. Filip si ale tehdy nerozuměl s nikým, byl často afektovaný, odmítali ho ve školce, nikdo ho nechtěl hlídat. Jsem zdravotní sestra, měla jsem v té době domluvenou náročnou práci na směny na oddělení intenzivní péče. Věděla jsem, že to nepůjde dohromady.“

Lékař byl nakonec nucen reagovat na posudek učitelek z logopedické školky a vyhovět žádosti o psychiatrické a psychologické vyšetření. Diagnóza autismus s mentální retardací změnila život celé rodině, ale hlavně Evě. Začala jezdit na školení do asociace, která podporuje lidi s autismem a jejich rodiny (APLA), dozvěděla se mimo jiné o tom, že autisté vnímají svět odlišně oproti ostatním, jsou zahlceni detaily, proto mají i obtíže s řečí.

Eva to nevzdala, absolvovala školení metody obrázkové komunikace VOKS a díky této metodě, ale i díky své vytrvalosti a lásce, Filip začal postupně chápat význam slov.

„Piktogramů jsme měli hodně, paradoxně se hodilo, že neumím kreslit, tak jsem Filipa nezahlcovala detaily. Byl neskutečný stres, když se nám nějaký obrázek ztratil. To jsem pak i kreslila ze zoufalství na ruku.“

Vzpomíná, jak ji tehdy lékaři od této metody zrazovali: že to jsou vyhozené peníze, ztracený čas. Ale Eva to prostě chtěla zkusit, aby si to později nemusela vyčítat. Do tohoto způsobu komunikace s Filipem se zapojily všechny pečující osoby, včetně staršího syna a prarodičů. Byli už tak vycvičení, aby se Filipovi přizpůsobili, že třeba věšeli prádlo podle barev, tvarů a velikostí.

„Po třech a půl letech, když už jsem se smířila s tím, že Filip mluvit nebude, to mu bylo skoro sedm let, tak přišel ráno do kuchyně a řekl: Mami, co bude ke snídani?“

Eva tak poprvé slyšela, jak zní hlas jejího syna.

Soutěživý kluk s velkým srdcem

„Bylo to neuvěřitelné, překonali jsme komunikační bariéru a mohli jsme se zase posunout dál. Filip je šikovný a citlivý kluk, pořádkumilovný, pomáhá mi, je empatický. A taky zodpovědný student. Když přijde ze školy, hned si začne opakovat.“

Filip se několikrát zapojuje do našeho rozhovoru, třeba ve chvíli, kdy maminka Eva vypráví o tom, jak ho učila povlékat postel. „Už jsem se to naučil. Natočil jsem si povlékání na video. A takhle to teď funguje.“

Pro každou novou dovednost má zkrátka zafixovaný přesný postup. A když maminka při dalším povlékání uchopí levý namísto pravého cípu povlečení, tak je zmatený. S videem je to všechno jednodušší.

A co Filipa teď nejvíc těší a baví? „To bych si možná zaběhal, zahrál ping pong nebo si zaplaval.“

Po přestěhování do Mlázovic zažívá okamžiky štěstí, když může vyjít do lesa na okružní cestu, kterou nejprve poznával s maminkou. Fotografuje, natáčí přírodu a je vděčný, že dostal důvěru jít sám.

Podle maminky je Filip hodně soutěživý, to ho baví. A rád vyhrává. Trochu se obává toho, jak zvládne práci v chráněných dílnách a pozdější samostatné bydlení.

„Není se čeho bát, pomůžeme mu my z rodiny i asistenti z Apropa. A bydlet sám určitě nebude hned. Nejprve se to postupně a v klidu naučí. Je úžasné, že tady jsou takové organizace jako Apropo.“

Talentovaný ve všem. Prospívá mu milující rodina

Lucie Stillerová poznala Filipa jako učitelka na Základní a praktické škole v Soudné v Jičíně.

„Filip pro mě ztělesňuje nadaného kluka, který má velký potenciál v hudbě a ve sportu, je skvělý na matematiku, ve čtení, zajímá se o dění ve světě. A je krásné pozorovat, že vždycky když některé záležitosti nechápe a po určité době je pochopí, má ohromnou radost a s nadšením vykřikne: Aha! Tak takhle je to!“

Podle Lucie je Fíla hodně citlivý kluk, který se sám potýká s těžkostmi, jež jeho citlivost s sebou přináší. Ráda vzpomíná na letošní rozloučení se školním rokem, kdy spolu s Filipem připravili původní verzi anglické písně „Most přes rozbouřené vody“.

„Přípravy s nácvikem byly velmi radostné. Všechno začalo ve chvíli, kdy moje kolegyně hledala žáky, kteří se budou účastnit školní soutěže Slavíček. A Fíla se přihlásil taky. Vybral si písničky, postupně nám je zpíval v hodině hudební výchovy.“

Lucie pomáhala Filipovi poznávat techniku zpěvu, pak ho doprovázela na kytaru a částečně i zpěvem. Píseň „Bridge Over Troubled Water“ se stala i jedním z výstupů pro akademii v závěru školního roku.

„Největší výzvou pro Filipa je zvládnout to, že udělal nějakou chybu. Vždycky se ho ptám, co se děje, a Fíla je hodně otevřený. Snažím se situaci urovnat, zharmonizovat, aby byl v pohodě.“

Dodává, že Fíla je vždycky nápomocný: snaží se rozesmát spolužačky, pomoci mladšímu spolužákovi. Je podle Lucie talentovaný ve všem. A když má někdy svoje trápení, tak umí říct, že chce být třeba sám. Milující rodina je ale pro něj tím nejdůležitějším.

Vladislava Wildová