Od „normální rodiny“ k nerozeznání: Život se sestrou s postižením? Nikdy jsme nebyli přehlíženi, zní od bratrů Dolejších

Často bývají tzv. skleněné děti – zdraví sourozenci těch postižených – pro rodiče „až těmi druhými“. To však není případ Matouše a Tomáše Dolejších, bratrů dnes 31leté Terezy, které byla v dětství diagnostikována kvadruparetická forma dětské mozkové obrny (DMO). Ačkoliv je Tereza plně odkázána na pomoc druhých, nezabránilo to její matce Janě splnit si svůj sen o velké rodině, kterou postižení dcery nijak nedefinuje. A tak bratři za jediná negativa soužití se sestrou označují absenci „přespávaček“ a nutnost plánování.

Čtyři děti. Takový byl sen Jany Dolejší. Cesta za jeho splněním se však zpomalila již po narození dcery Terezy. Ta po porodu prodělala křeče, jejichž důvod dodnes rodina nezná. Ačkoliv byla donošené miminko, za svými vrstevníky zaostávala. Postupem času si rodiče vyslechli diagnózu: kvadruparetická forma DMO, mikrocefalie a toxoplazmóza. 

Po počáteční fázi popření přes smíření s tím, že se stav Terezy navzdory rehabilitacím nezlepší, vstoupila paní Dolejší do Občanského sdružení pro pomoc mentálně postiženým – dnes Apropo Jičín – a postupem času se stala předsedkyní. I s jeho pomocí vznikla v Jičíně třída pro děti se speciálními potřebami, kam Tereza od sedmi let docházela.

Díky škole, stacionáři, asistentům, pomoci manžela, rodičů a okolí se péče o dceru stala běžnou součástí života – a sen paní Dolejší o velké rodině nezmizel. 

Aby rodina pokračovala

„Měla jsem limit třicet let. Tereza se narodila, když mi bylo 23. Jakmile přišla třicítka, promluvila jsem si s manželem. Z jeho strany však panovaly obavy, aby nebyl problém v genetice a další dítě bylo zdravé. Přesvědčila jsem ho. Zprvu se nám otěhotnět nevedlo, prodělala jsem dva potraty, nakonec se však v mých 34 letech narodil Matouš,“ vzpomíná paní Dolejší. 

Obavy z toho, že i další dítě bude žít s postižením, zastínilo poslání. „Myslím si, že smysl života je péče o děti, potažmo později o vnoučata. Zkrátka aby rodina pokračovala. Motivace mít zdravé dítě byla tak silná, že ostatní starosti se zdály být malicherné,“ zdůrazňuje.      

Matouš se narodil jedenáct let po Tereze jako zdravé miminko. Když rodiče viděli, jak syn reaguje na podněty a usmívá se, řekli si, že na nic nebudou čekat. „Reakce okolí byla překvapivá: ‚Vy jste ale neříkali, že chcete ještě další dítě. Jano, jak to zvládnete?‘ A moje odpověď? Když se společně s Terezkou zvládlo jedno dítě, zvládne se i druhé,“ říká dnes s úsměvem Jana Dolejší.

A tak se rok a půl po Matoušovi narodil Tomáš. 

Naprostá normalita

Péče o dvě malé děti a dceru s těžkým zdravotním omezením se mnohým může zdát nemyslitelná. Pro paní Dolejší se však jednalo o naplnění snu a nic nebylo překážkou. „Mám fotografii, na níž Tomáše kojím u stolu, Matouš je v židličce, kde jí rohlík, a Terezka je na vozíku. A zvládlo se to. Dopoledne bývala ve škole nebo v Apropu a já se mohla věnovat jenom klukům. Když jsem Terezku přivezla domů, byli jsme společně na zahradě s jejich prarodiči. Člověk je ze své rodiny šťastný – a vše se zvládlo,“ podotýká. 

Brzy navíc začali chlapci přidávat „ruku k dílu“. „Když Terezka prodělala operaci nohou, tak ležela na zemi a Matouš se kolem ní batolil a podával jí věci. Když byli starší, dělali jí společnost. A dnes, když je jim 17 a 19 let, je s ní mohu nechat úplně samotné a jdou třeba na procházku,“ líčí maminka početné rodiny.

To, že vyrůstali vedle starší sestry s postižením, Matouš ani Tomáš nevnímají jako něco jiného, zvláštního nebo omezujícího. „Nic jiného neznáme. Že má Terka omezení, jsem ale určitě vnímal při plánování výletů nebo dovolené, kdy se jí musí věci podřídit,“ podotýká mladší Tomáš. 

„Už od malička jsem to bral jako normální věc. Nepamatuji si, že bych se porovnával s druhými ve smyslu, že bych říkal, že mám postiženou sestru a druzí ne. Možná je to i tím, že nás mamka odmala brala do Apropa, kde jsme viděli i další lidi s postižením. Bereme to ale jako naprostou normalitu,“ doplnil starší Matouš. 

Chyběla spontánnost

Dle definice pojmu „skleněné děti“ by zdraví sourozenci mohli být přehlíženi či dokonce zanedbáváni kvůli péči o jejich – v případě Dolejších – sestru s postižením. Pro bratry však toto neplatí v žádném ohledu.

„Nikdy jsem to nepocítil. Možná je to i tím, že jsme si s bráchou dělali často společnost. Ale že bych měl pocit, že jsem méněcenný nebo přehlížený v rodině? Vůbec. Mamka s taťkou to zvládli perfektně,“ vyzdvihuje Tomáš. Situace však mohla být podle paní Dolejší jiná, kdyby se situace bývala otočila a Tereza se narodila po chlapcích. I tak by ale měli bratři výhodu, že jsou dva, navíc věkově blízko u sebe. 

„Vše, co jsme chtěli kdy dělat, se nám splnilo. Jezdili jsme na dovolené, a mnohdy i do destinací, kam se ostatní lidé nepodívají. Nikdy jsme žádné omezení nebo překážky kvůli tomu, že je Terka postižená, nepociťovali,“ zdůraznil Matouš. S mladším bratrem ho pojí velmi blízký vztah.

„Dřív jsme si dělali naschvály. Ale dnes? Přesný opak. Navzájem se kryjeme,“ zmiňuje Matouš. „Jsme de facto vrstevníci. Měli jsme stejné etapy života. Rozpory v dětství nás stmelily, šlo navíc o malichernosti a dnes jsem rád za to, jaký vztah spolu máme,“ doplnil Tomáš.

Kdyby měli zmínit něco, co jim život s postiženou sestrou „vzal“, byla by to určitá spontánnost. „Není to tak, že hned někam odjedeme, například na dovolenou. Vše se musí zařídit tak, aby s námi Terka mohla jet nebo aby s ní někdo byl,“ popisuje Tomáš. Podle Matouše péče o jeho sestru svazuje zejména rodiče. Když ale dají mladíci doma včas vědět, mají dovoleno téměř vše a omezení nepociťují.

Co však nebylo součástí jejich dětství na rozdíl od vrstevníků byly klasické „přespávačky“ u kamarádů. „Ty jsme tolik nezažili, protože by se pak od nás očekávalo, že se bude spát i u nás,“ přiznal Tomáš. A běžné nebyly ani návštěvy. Většinou šlo o známé nebo kamarádky paní Dolejší s jejich dětmi. Pokud měli chlapci kamaráda, jehož rodiče matka neznala, tak k nim domů většinou nechodil. Důvod je poměrně jednoduchý: zajetý život rodiny s Terezou. „V tomto jsme upřednostnili Terezu. Když by byl doma hluk a kluci by tam pobíhali, Terezu bychom nezklidnili,“ vysvětluje Jana Dolejší. 

Jsme hrdí na mamku

Ačkoliv se bratři většinou shodnou, najde se jedno téma, v němž se liší – jak navenek hovoří o Terce. Mladší Tomáš se o sestře sám mimo domov nezmiňoval, pokud na ni nepřišla řeč. „Ve škole o ní věděli jen nejbližší kamarádi, ostatní se o ní dozvěděli až díky akci, kdy jsme přinesli rodinné fotky. Nebylo mi příjemné o Terce mluvit,“ přiznává.

Dnes, s odstupem času, tento problém už nemá, byť stále sám téma neotevírá. „Byl to proces a já si musel zvyknout. Naopak mi je dnes někdy i příjemné se o tom bavit.“

To Matouš rodinnou situaci vnímá jako plus. „Nikdy mi to nevadilo a byl jsem i ‚pyšný‘. Vnímal jsem to tak, že na mě může být nahlíženo v lepším světle. Že druzí budou vědět, že se staráme o postiženou sestru,“ podotýká starší z bratrů. 

Oba dnes vidí benefity, jaké jim pomoc s péčí o Terezu přinesla. „Dřív jsem se hodně naštvával, například když Terka křičela. S postupem času jsem se ale naučil větší tolerance i smyslu pro povinnost. Přijde mi, že takovéto těžší situace navíc pomohou člověka zocelit a posílí ho,“ zmínil Tomáš. Matouš si zase odnáší větší empatii vůči okolí.

Co bratři jednomyslně vyzdvihují, je jejich matka. To, jak zvládla vychovat je, starat se o jejich sestru, vést manželský život. Do toho pracovat jako učitelka a pomáhat prostřednictvím Apropa, kde je v současnosti členkou správní rady. 

„Když jsem na benefici slyšel, co všechno dokázala... Jsem na ni nesmírně hrdý, že je moje mamka,“ zdůraznil Tomáš. „Minimálně jednou jsem měl slzy v očích a mamce jsem říkal, jak jsem na ni pyšný. A že si s ní podal ruku Václav Havel? To o něčem vypovídá,“ dodává Matouš.

Monika Kabourková

JINÝ POHLED

Skleněné děti

Jsou zdravé, a proto mnohdy nevědomky rodiči přehlížené či odstrčené na druhou kolej. Tak by se podle zakladatele nadačního fondu Wine For Help Jaroslava Brousila mohly definovat „skleněné děti“, sourozenci dětí se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním. Nezisková organizace Wine For Help se na ně jako jediná v České republice zaměřuje. 

Péče o jejich zpravidla mladšího sourozence se závažným postižením je pro rodinu tak náročná, že je zdravé dítě „až to druhé“. To se však podepisuje na jeho sebevědomí, komunikaci, navazování vztahů i psychice. Kolik takových sourozenců v České republice žije, nikdo přesně neví. Podle Brousila by se však mohlo jednat i o desítky tisíc dětí, které se mohou cítit jako jedináčci. Právě jim se snaží fond pomáhat a věnovat alespoň na chvíli veškerou pozornost. Pořádá pro ně letní tábory a koncerty, plní vánoční přání. Pomáhá také šířením informací mezi odbornou a širokou veřejnost a v prospěch skleněných dětí draží hodnotná vína s podpisy známých osobností.