Zůstala jsem s ní až do konce

Souhrou nepříznivých okolností došlo u Renatiny dcery Gabriely k těžkému postižení a lékaři jí dávali jen pět let života. Spletli se o patnáct let. S její maminkou Renatou jsme si povídali o boji s osudem a o tom, jak se dá přežít smrt vlastního dítěte.

„Neexistuje větší bolest než dívat se do hrobu vlastnímu dítěti,“ říká Renata Johnová, které před jedenácti lety zemřela dcera Gabriela. Její boj za dceřin život trval dvacet let a střídaly se v něm okamžiky doufání i beznaděje. Kde člověk sebere sílu, když už mu vůbec žádná nezbývá? A jak pokračovat poté, co všechno skončí?

Pět, nebo dvacet minut?

Představte si, že prožíváte úplně standardní těhotenství, které je ukončeno císařským řezem. Přestože šlo o předčasný porod a vaše dcera váží jen dvě kila, normálně dýchá a lékaři vás ujišťují, že je všechno v pořádku. Jen ji kvůli nízké porodní váze musí umístit na pár dnů do inkubátoru. 

„Protože to vypadalo, že není žádný problém, dostala jen kyslíkovou masku a nezaintubovali ji do plic. Jenže Gábinka měla srdeční vadu, která způsobila, že jí kyslík z masky nestačil a upadla do bezvědomí. Průšvih byl, že si toho sestra všimla až po dvaceti minutách, takže ve zprávě bylo napsáno: Apnoická pauza 5–20 minut. Nikdo nedokázal říct, jak dlouho to přesně bylo,“ popisuje Renata okolnosti, které vedly k poškození mozku její dcery.

Gábinka musela zůstat na klinice dva měsíce, než dosáhla váhy dvě a půl kila. „Snažila se ode mě pít, ale kvůli srdeční vadě jí to nešlo. Sice tahala, ale hned byla celá modrá, málo přibírala a byla pořád strašně unavená. Kdykoli plakala nebo jsem jí kojila, promodrávala na konečcích prstů, a hlavně kolem pusy.“

Počítejte s pěti lety života

Skutečný boj ale začal, když si Renata přivezla Gábinku domů. „Byla hrozně neklidné a plačící miminko. Motoricky neprospívala a problém byl i krmení, protože když už něco snědla, kvůli refluxu se jí jídlo vracelo zpátky a zase ho vyzvracela. Nevěděli jsme pořádně, co se děje a jak to vůbec bude,“ vzpomíná Renata.

Teprve po roce čekání sdělili lékaři Renatě a jejímu manželovi Gábinčinu diagnózu i prognózu, která nebyla dobrá. „Řekli nám, že se Gábinka dožije maximálně pěti let a že bude neustále v nemocnicích, lázních a rehabilitacích. Také jsme si vyslechli doporučení, ať ji dáme pryč a zařídíme si jiný život, ale to pro nás bylo nepředstavitelné. Řekli jsme si, že pět let je sice málo, ale že prostě zkusíme, kam bychom to mohli s pomocí lékařů posunout. A jakmile se člověk jednou zakousne, už to dítě nikdy pryč nedá.“

Předpovědím navzdory

Renata s manželem se naučili s postižením své dcery žít a pracovat. I když podle předpovědí lékařů měla být Gábinka nečinně ležícím dítětem, se kterým nebude možné navázat žádný kontakt, kombinace lázní, rehabilitací a obrovské Renatiny vůle dokázala zázraky. Gábinka začala reagovat, brát hračky do rukou, točit se na bok, a dokonce začala lézt i po čtyřech. „Rozuměla příkazům, že jdeme spát, že si má učesat vlásky a podobně. Když jsme jí řekli, že jdeme ven, dolezla si ke skříni, dala si na hlavu čepici a tak dále. Sice zvládala jen základní slůvka, ale vystačila si s tím. V lékařských zprávách jsme měli napsáno, že je na úrovni půlročního až ročního dítěte,“ vypráví Renata.

„Nejdřív jsme se o Gábinku starali úplně sami, protože jsme si říkali, že jestli má před sebou skutečně jen pět let života, zvládneme to a chceme si ji co nejvíc užít a věnovat se jí. Ale když jsme viděli, že se prognóza lékařů nenaplnila a Gábinka se nezhoršuje, začali jsme uvažovat i o druhém dítěti.“ Vzhledem k tomu, že se Renatě nedařilo otěhotnět přirozenou cestou, rozhodla se se svým manželem pro umělé oplodnění. Tento proces ale vyžadoval řadu vyšetření, což se s postiženým dítětem nedalo zvládat, proto začali na několik dnů v měsíci využívat stacionář v Jilemnici. Právě tam ale bohužel došlo k zásadnímu zlomu v Gabčině zdravotním stavu.

„Jednu noc byla umístěna do blízkosti dítěte, které celou noc prokřičelo. Právě ten neutuchající křik způsobil, že tam Gabča ve dvanácti letech dostala svůj první epileptický záchvat, který odstartoval dramatické zhoršení jejího stavu.“ U dětí s těžkou mozkovou obrnou je epilepsie velmi častá a často se objeví právě v pubertě. Lékaři zkoušeli různé typy léků včetně jejich kombinací, ale na epilepsii nic nezabíralo.

Strašná bezmoc

„Říkala jsem si, jestli to to malé tělíčko vůbec může zvládnout. Gabča byla malátná, unavená a pořád pospávala. Předtím, než u ní propukla epilepsie, začínala už dělat malé krůčky, ale teď přestala i lézt. Všechno, co se naučila, začala zase ztrácet,“ popisuje Renata. Vzhledem k tomu, že léky nezabíraly, epileptické záchvaty byly čím dál častější, a nakonec probíhaly prakticky celý den.

Protože je nebylo možné zvládnout běžně dostupnými prostředky, Renata často musela volat ARO, aby Gabče napíchli léky do žíly. „Jenže pak po každém velkém záchvatu prospala dvanáct hodin místo tří. Nejedla, nepila a vývojově šla hrozně dolů. Neustále jsem byla v napětí, že při velkém záchvatu může zemřít. Ta bezmoc byla strašná.“

Lékaři mluvili s Renatou a jejím mužem otevřeně. Řekli jim, že dobré už to nebude a Gabčin stav se bude jen zhoršovat. „Nebyla jsem si jistá, jestli dokážu koukat na to, jak pomalu odchází ze života. Pak už nás vzali do nemocnice, protože to nebylo možné doma zvládnout. Její tělo bylo po těch letech příliš unavené a vyčerpané. Potom už jen člověk žije a dýchá s ní, drží jí za ruku a doufá, že jí pomáhá jen tím, že tady s ní je.“

350 záchvatů za den

První velká krize, kdy se Gabča ocitla na prahu smrti, přišla v jejich osmnácti letech. Lékaři nedokázali rozbouřená mozková centra uklidnit a Gabča prodělala i 350 záchvatů za den. Posledním riskantním pokusem o její záchranu bylo uvedení do umělého spánku, přičemž Renata a její manžel byli upozorněni, že se z něj jejich dcera už nemusí probudit. Tato metoda však překvapivě zabrala a po několika dnech si rodiče odváželi Gabču domů.

„Bylo to neuvěřitelné! Máte se smířit s tím, že vaše dítě zemře, a pak jedete v pořádku domů,“ líčí Renata nadějné období. „Bohužel ta euforie trvala jen asi týden a pak se to zase začalo strašně horšit. Vydrželi jsme doma další dva roky, ale to už bylo jen o ležení v posteli a pomalém odcházení ze života. Gabča šla ze záchvatu do záchvatu, její tělo bylo za ty roky daleko víc vyčerpané. Věděli jsme, že je zle.“

Pousmála se a odešla

Renata toužila po tom, aby její dcera mohla zemřít doma, ale bohužel Gabčin stav to neumožňoval. Potřebovala být napojená na přístroje a dostávat léky, které jí odchod ze života usnadní. „V nemocnici jsme dostali box, abychom měli alespoň trochu soukromí. Přistavili mi k její posteli křesílko. Nevěděli jsme, jestli umře za jeden den, nebo za třicet, ale byla jsem tam ve dne v noci a na tom křesle jsem přežívala tři týdny. Nechtěla jsem se od ní vůbec vzdalovat, protože jsem se bála, že umře zrovna, když já tam nebudu.“

„Říká se, že před smrtí se člověku udělá lépe, a u Gabči to platilo stoprocentně. Noc před tím, než odešla, se všechny její hodnoty zlepšily. Celou noc jsem jí držela za ruku. Probudila se, dokonce se i pousmála a k ránu umřela. V tu chvíli jsem pocítila zvláštní úlevu, že jsem s ní dokázala být až do úplného konce.“

Tři dny po smrti do práce

„Dvacet let jsem měla pevný režim a neměla jsem čas přemýšlet sama o sobě, ale když potom Gabča zemřela, bylo najednou ze dne na den ticho a prázdno. Vůbec jsem nevěděla, co mám dělat – prázdná postýlka, opuštěné hračky, hrozně moc volného času …,“ říká Renata s tím, že v tu dobu chtěla být jen sama doma, vybrečet se a spát. Nicméně systém takový „luxus“ neumožňuje. „Bylo mi řečeno, že třetí den po úmrtí dcery mám jít na Úřad práce. Vůbec jsem to nechápala. Myslela jsem, že si po dvaceti letech stresu a napětí můžu doma chvíli odpočinout.“

„Šla jsem tedy na úřad, kde byli většinou lidé, kteří si přišli pro dávky, smáli se a výborně se bavili. Po půl hodině čekání jsem to nevydržela a utekla jsem s pláčem pryč,“ líčí Renata svou otřesnou zkušenost. Venku naštěstí potkala chápavou úřednici, která jí vzala s sebou do kanceláře a všechno s ní vyřešila. „Ptala se mě, jestli jsem v tomhle stavu schopná jít do práce. Vůbec jsem nechápala, jestli tím myslí, že bych měla hned další den nastoupit. Po smrti dítěte vám nikdo nic nevysvětlí a nikdo se vás neujme, i když jste úplně mimo.“

S Úřadem práce se Renata domluvila, že v jeho evidenci bude pět měsíců a během té doby se zkusí dát dohromady. „Po pěti měsících mě poslali jako pečovatelku do domova seniorů a paní ředitelka ze mě byla nadšená, protože po dvaceti letech s Gabčou jsem uměla pečovat i o ty nejtěžší případy. Na jednu stranu mě potěšilo, že mě konečně někdo pochválil a řekl, že něco umím, ale na druhou stranu jsem to po dvaceti letech už dělat nechtěla. Přesto jsem tam ale chodila půl roku a snažila jsem se, i když jsem naprosto nezvládala úmrtí těch klientů. Jakmile tam někdo umřel, okamžitě jsem viděla na jeho posteli Gabču.“

Po půl roce se Renata zhroutila a zůstala na neschopence. „Nikdo to nechápal a všichni se mě pořád ptali, proč to nechci dělat, když jsem v tom tak dobrá. Jenže já už jsem se nechtěla o nikoho starat a potkávat se se smrtí.“ Rozesílala životopisy, chodila na pohovory, ale bez výsledku. „Do životopisu jsem si mohla napsat jen to, že jsem dvacet let pečovala o osobu blízkou, což spousta lidí vnímá podobně, jako kdybyste se jen váleli doma. Sílil ve mně pocit, že nic neumím, nikdo o mě nestojí a nemůžu se hnout z místa.“

Chtěla bych zase cítit dětskou energii

V tomto stavu začala Renata docházet k psychiatričce do Jičína. „Někdy v legraci říkám, že tu mi snad seslala Gabča z nebe, protože mi hrozně pomohla. Po mnoha letech jsem měla konečně sílu a chuť začít znovu. Protože mi chyběla dětská energie, udělala jsem si kurz asistenta pedagoga a v tu dobu jsem byla snad nejšťastnější od Gabčina úmrtí.“

Renata se domluvila, že nastoupí po prázdninách do mateřské školky, kde bude mít na starosti chlapečka s logopedickou vadou. „Bohužel ředitelka se ke mně nezachovala hezky a dala mi na starosti jiné dítě, které bylo absolutně nezvladatelné a předtím kvůli němu už jedna asistentka odešla. Hned od začátku jsem věděla, že to dobré nebude, a moje obavy se bohužel potvrdily. Po dvou týdnech jsem byla zpátky na neschopence a opět jsem zažila obrovský psychický propad.“

V současné době je Renata v domácnosti: „Zjistila jsem, že doma je mi asi nejlépe. Neuměla jsem z toho stereotypu včas vystoupit a teď už pro mě možná ani žádná jiná možnost neexistuje. Na druhou stranu práce v mateřské škole nebo na prvním stupni základní školy mě pořád hodně láká. Třeba jednou přijde někdo, kdo mi tu příležitost nabídne, a já budu zase moct čerpat dětskou energii, která mi doma chybí.“

Barbora Vajsejtlová

JINÝ POHLED

„Důležité je přijmout roli průvodce.“

S Renatou Johnovou jsem začal pracovat přibližně šest let před smrtí její dcery Gábinky. Řešili jsme celou řadu témat, protože jak to tak bývá, klienti sice přijdou s jedním problémem, ale brzy se ukáže, že se za ním skrývá spousta dalších. Velkým tématem byl Renatin problematický vztah s rodiči, kteří se navíc nesmířili s tím, že má Renata postiženou dceru. Obstát ve vlastní rodině je pro většinu lidí tím nejtěžším úkolem a v situaci, ve které se ocitla Renata, navíc často přichází na řadu výčitky a hledání viníka. Řešili jsme ale i spoustu dalších témat, jako byla například možnost, že by měla Renata další děti, varianta adopce a tak dále.

Společně jsme však pracovali především na tom, aby se Renata dokázala postavit sama za sebe, a musím říct, že za tu dobu udělala obrovský osobní posun. Zejména ve vztahu s rodiči se postupně dokázala vymanit z role nesvobodného dítěte čekajícího na potvrzení a stala se zralou a silnou osobností. Věděla, že smrt její dcery je nevyhnutelnou skutečností, a posilovala se v tom, že ji musí přijmout. Do finální etapy života své dcery šla s plnou silou a připravená dovolit Gábince pokojně odejít. Byla tu pro ni a dokázala se posunout do roviny, kam se běžný člověk nikdy nedostane. Z hlediska vnitřní zralosti nesmírně vyrostla.

Po smrti Gábinky jsem s Renatou intenzivně pracoval další dva roky, protože v okamžiku, kdy tu její dcera nebyla, se Renata zasekla. Odevzdala Gábince všechno a nedokázala si představit, že by měla opustit byt a chodit do práce. Zatím je Renata pořád ještě nejistá a trochu ztracená a ten skutečný nádech do vlastního života bude muset ještě absolvovat, ale ona to zvládne. Renata je skvělým příkladem toho, co člověk unese, když musí. Pokud lidé, kteří se ocitnou ve stejné situaci jako ona, nejsou ve vzdoru a přijmou naplno situaci, kterou jim život přinesl, a svoji roli průvodců v ní zvládnou, cítíte z nich najednou obrovskou sílu. A je důležité zdůraznit, že Renata neobětovala Gábince svůj život, ale jen se s plným nasazením postarala o své dítě a doprovodila ho až do konce. Jako ta nejlepší máma.

Jiří Ježek – terapeut